Ha sido nuestro sueño tener un estudio científico como base de los objetivos de la alianza. La idea era tener un estudio hablando sobre las experiencias de las personas con Parkinson, sus cuidadores y profesionales de salud sobre las necesidades relacionados a Parkinson’s en Latino America. Dr Jorge Llibre Guerra esta ayudando lanzar un estudio nombrado Epidemiología de la Enfermedad de Parkinson en América Latina. La Alianza tiene un rol en este investigación y espero que todos nuestros miembros y otros pueden participar.
La noticia sobre este proyecto esta en la pagina de Michael J Fox Fundación en este enlace:
Aquí es nuestro traducción de la noticia en Ingles:
Estudiando la Epidemiología de la Enfermedad de Parkinson en América Latina
Aprendiendo de las poblaciones subrepresentadas Justificación del estudio: La evidencia inicial ha mostrado que la distribución global de la enfermedad de Parkinson (EP) puede variar; sin embargo, se sabe poco sobre la prevalencia de la EP en gran parte del mundo. Se carece de información porque las encuestas poblacionales son difíciles de realizar y requieren un gran número de participantes y un equipo altamente capacitado de investigadores o profesionales de salud que puedan diagnosticar la EP. En este proyecto nos centramos en recopilar datos sobre la distribución de la EP en seis países de América Latina: Cuba, República Dominicana, México, Perú, Puerto Rico y Venezuela.
Hipótesis: Esperamos encontrar que la EP es más común en América Latina en comparación con otras regiones del mundo y que las desigualdades en salud pueden explicar algunas de estas diferencias.
Diseño del estudio: Se realizará un análisis estadístico de una encuesta realizada a casi 13.000 adultos mayores, que fue realizada en seis países latinoamericanos por el Grupo de Investigación 10/66. Este conjunto de datos es único y nos permitirá explorar muchas preguntas, incluyendo las variaciones entre países, y la carga de la EP en esas poblaciones. A lo largo de este proyecto colaboraremos con la Alianza Iberoamericana de Parkinson, una organización dirigida por pacientes que tiene como objetivo aumentar la cantidad, calidad y accesibilidad de los recursos y la formación disponibles para las personas con EP y sus familias en el mundo de habla hispana.
Impacto en el diagnóstico/tratamiento de la enfermedad de Parkinson: Es difícil justificar el aumento de la financiamiento para el tratamiento y los servicios de la EP en América Latina sin una investigación más precisa y sólida en la región. Este proyecto elevará el perfil de la EP entre la población latinoamericana y generará hallazgos que pueden ser utilizados para la planificación de servicios y la defensa de los pacientes.
Próximos pasos para el desarrollo: Este proyecto establecerá una base para futuras investigaciones sobre EP en América Latina. Los próximos pasos podrían incluir un ejercicio de priorización de la investigación para América Latina y probar la aplicabilidad de los modelos clínicos que se han desarrollado fuera de la región para identificar a las personas con mayor riesgo de desarrollar EP.